Hyperacousie provoqué par une béance tubaire et une déhiscence

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Hyperacousie provoqué par une béance tubaire et une déhiscence

Message par floriane le Mar 13 Sep - 17:42

Bonjour!

J'ai 30 ans, je suis préparatrice en pharmacie et maman de deux enfants.
Je suis atteinte de deux pathologies de l'oreille : béance tubaire bilatérale (ouverture anormale de mes trompes d'oeustache) et déhiscence du canal semi circulaire supérieur à l'oreille gauche (abscence de couverture osseuse sur une partie de la coque du labyrinthe)
Cela fait actuellement 6 mois que je ne travaille plus à cause des symptômes devenus insupportables. Certains sont présents depuis l'enfance et d'autres sont apparus brutalement fin Mars 2016.
J'ai mis 2 mois à trouver de quoi j'étais atteinte après de multiples examens et visites médicales en tout genre. Je n'ai rien laché je devais savoir ce qui se passait dans mon corps pour en arriver à un tel état que personne autour de moi n'était capable de comprendre ou de qualifier..
J'ai au final traversé la France pour consulter un ORL compétent (encore une fois trouvé par mes propres moyens dans cette jungle médicale vite dépassé quand il sagit de maladie rare comme la déhiscence!). Ce dernier m'a prescrit un scanner des rochers pour confirmer la pathologie et fin Mai 2016 le radiologue m'annonce que j'ai une déhiscence à l'oreille gauche qui explique mes symptômes, bien que certains proviennent aussi de la béance tubaire (hyperacousie, acouphènes, vertiges de tullio, autophonie, ostéophonie, maux de tête,pression intracrânienne, fatigue, anxiété, difficulté d'adaptation aux changements de pression, je ne supporte pas les vibrations, les cris, les personnes nombreuses,...)
La seule solution est chirurgicale mais non dénuée de risques! Une perte totale et définitive de l'audition de l'oreille opérée est possible ainsi qu'une évolution défavorable du fonctionnement de l'oreille interne.
Alors en attendant une chirurgie (je ne vais pas pouvoir rester comme cela toute ma vie) je garde espoir qu'une porte s'ouvre à moi un jour pour me rendre la vie plus douce, et retrouver une vie familiale, professionnelle et sociale normale.

floriane

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Re: Hyperacousie provoqué par une béance tubaire et une déhiscence

Message par luciano91 le Jeu 15 Sep - 11:38

BONJOUR g lue votre parcoure pourriez vous me dire si vous le pouvez les symptômes de la béance tubaire svp merci

luciano91

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Re: Hyperacousie provoqué par une béance tubaire et une déhiscence

Message par floriane le Jeu 15 Sep - 11:49

Bonjour ! Les principaux symptômes de la béance tubaire (BT) sont l'autophonie (entendre sa propre voix et sa respiration résonner dans ses propres oreilles de façon excessive ) , sensation de plénitude dans l'oreille, parfois des acouphènes sont audibles. Les symptômes peuvent varier d'un individu à l'autre.

floriane

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Re: Hyperacousie provoqué par une béance tubaire et une déhiscence

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